A Amiloidose Hereditária, chamada também de Paramiloidose ou PAF, é uma doença genética e, como o próprio nome sugere, hereditária, rara, sem cura e que acarreta a perda progressiva dos movimentos, atrofia muscular e insuficiência cardíaca. Os distúrbios são caracterizados pelo comprometimento dos nervos sensitivos e motores. Ocorrem também transtornos no sistema nervoso responsável por regular o funcionamento dos órgãos e sistemas do corpo, assim como acometimento do coração.

“Se a doença não for tratada, seus sintomas agravam-se, o que pode resultar na morte do paciente, que ocorre, em média, 10 anos após o aparecimento dos primeiros sintomas”, explica Fabio Almeida, presidente da Associação Brasileira de Paramiloidose (ABPAR) – organização sem fins lucrativos, composta apenas por portadores da doença e familiares.

Segundo Fabio, a enfermidade pode causar neuropatia autonômica, disfunção gastrointestinal, manifestações oculares, distúrbios cardíacos, comprometimento da função renal e síndrome do túnel do carpo. “A doença é fisicamente debilitante, afeta todo o corpo e interfere significativamente na qualidade de vida. Geralmente, os primeiros sintomas aparecem entre 30 e 40 anos de idade, no auge da vida produtiva. Hoje, há cerca de 50 mil casos da síndrome no mundo e por volta de 5 mil no Brasil”, aponta.

A ABPAR, agora, está realizando Encontros Regionais sobre Amiloidose Hereditária. O primeiro aconteceu no fim de junho, em Recife (PE), e o segundo ocorre este mês, no dia 27 de julho, em Porto Alegre (RS). O evento chega, em breve, em mais quatro Estados brasileiros: no dia 16/08, em Salvador (BA); 13/09, em Manaus (AM); dia 07/10, em Brasília (DF); e no Rio de Janeiro (RJ), em 04/11.

Em Porto Alegre, o evento será realizado no Ritter Hotéis, no Largo Vespasiano Júlio Veppo – 55 (Centro), das 13h30 às 17h30. O encontro terá a participação de especialistas renomados, tais como a Dra. Ana Maria Hoppe, neurologista da Santa Casa de Misericórdia de Porto Alegre, e o também neurologista Dr. Ricardo Santin.
A programação contará, ainda, com a participação do próprio presidente da ABPAR e da Dra. Amira Awada, advogada do Instituto Vidas Raras, além de outros profissionais da área de genética, neurologia e cardiologia.

Esses encontros regionais sobre a doença visam a troca de experiências, abordagem multidisciplinar da enfermidade e dos avanços no tratamento, e, também, esclarecimento de questões relacionadas aos direitos legais dos pacientes, promovendo uma assistência jurídica importante. A inscrição no evento é gratuita através do e-mail angelo@abpar.org.br.

“O nosso principal objetivo é levar, para várias regiões do Brasil, cada vez mais informações e orientações sobre as doenças raras, especialmente a Amiloidose Hereditária. Informação é saúde”, completa Dra. Sílvia Matheus, vice-presidente da ABPAR.